À propos des leçons à tirer de la tragédie qui s’est déroulée en 2020 dans les CHSLD et autres organisations de soins de longue durée.
J’attendais avec impatience la sortie, le 4 mars, du livre de André Picard, journaliste au Globe and Mail. Ses analyses critiques sont habituellement solides et bien écrites. Et puis je me suis rappelé cet autre livre publié récemment, en juin dernier, sur la situation dans les CHSLD et les EHPAD, par des chercheurs, dont Yves Couturier et François Aubry avec qui j’ai pu collaborer dans le cadre d’ARIMA. Je crois que c’est en visitant la bibliothèque virtuelle d’EspaceRézo, mise en place pour soutenir les suites du projet de recherche partenariale ARIMA, que je me suis rappelé du livre de Aubry et Couturier.
Les deux sources documentaires principales pour ce billet :
Pendant la plus grande partie de ma carrière comme organisateur communautaire dans le réseau de la santé j’ai travaillé de près avec les équipes de soins et services à domicile, de même qu’avec des associations d’aînés, pour développer et soutenir les services aux personnes âgées en perte d’autonomie. De 1976 à 2012 j’ai assisté à la croissance et la transformation des services à domicile de même qu’à la transformation des « centres d’accueil » en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) qui, d’organisations indépendantes, ont été rattachées aux CSSS (puis, aujourd’hui, aux CIUSSS).
<Flash-mémoire>Une image me revient en mémoire de cette période du début de ma participation à l’équipe « maintien à domicile » du CLSC Hochelaga-Maisonneuve : je participe à un panel filmé avec un ministre du premier gouvernement Lévesque, le jésuite Jacques Couture. Le débat portait sur l’importance de développer les services à domicile plutôt que de construire des « centres d’accueil ». J’avais cité un exemple récent d’une aînée qui avait « cassé maison », c’est-à-dire vendu tous ses meubles, pour entrer dans un centre d’accueil mais qui avait finalement décidé de ressortir, parce qu’elle ne se sentait pas « si vieille ». C’était en janvier 1977 et notre équipe était souvent sollicitée pour témoigner des enjeux liés aux services à domicile… La première Politique de services à domicile du Québec sera adoptée en 1979. Je me souviens d’avoir utilisé, de manière un peu crasse, le passage concomitant du premier ministre René Lévesque à New York devant L’Economic Club pour laisser entendre que le gouvernement péquiste se préoccupait plus de l’opinion des capitalistes que des besoins des aînés ! J’avais 25 ans, j’étais encore marxiste-léniniste, et c’était (feu) l’Office du film du Québec qui avait filmé ce panel.<Fin>
Les grands oubliés : repenser les soins aux aînés
Trêve de réminiscences. Le livre de Picard (Les grands oubliés) a cette qualité d’histoires vécues qui en font un recueil de témoignages crédibles de parcours de couples, de familles qui ont eu à prendre soin d’un des leurs en négociation avec les différents fournisseurs de services, publics et privés. Divisé en deux parties (Négligés et Jamais plus) l’auteur commence en rappelant « L’horrible cauchemar de la COVID-19 » pour les aînés habitant en CHSLD et autres résidences offrant aux aînés des soins de longue durée au Canada. Puis, après avoir rappelé l’origine historique (hospices et workhouses) il décrit, au chapitre Des décennies de négligence, le développement chaotique des formes de soutien offertes aux aînés.
Les foyers de l’Ontario reçoivent leur financement en 22 enveloppes différentes; l’argent consacré à la dotation de personnel ne doit aller qu’au personnel, celui de l’alimentation qu’à la nourriture, et ainsi de suite. [Les grands oubliés, chapitre 3]
On peut parier que le financement des CHSLD, soumis aux arcanes administratives des CISSS et CIUSSS, n’ont pas plus de marge dans leur gestion budgétaire.
Vivre chez-soi le plus longtemps possible, telle est la promesse faite par tous les gouvernements depuis la première Politique de soutien à domicile de 1979. Une promesse jamais vraiment remplie tellement les limites et les conditions d’accès aux services à domicile publics sont grandes. Sans parler de la qualité de services qui se calculent en minutes et ont perdu cette qualité de relation continue qu’avaient les premiers programmes de services à domicile. Au chapitre suivant, Picard souligne le cas, oubliés parmi les oubliés, des aînés atteints de démence.
Les chapitres suivants développent l’importance et les conditions difficiles de travail des préposés aux bénéficiaires et autres préposés aux services de soutien à la personne (Des mains secourables), puis les situations dramatiques qui confrontent les « aidants naturels », femmes et filles surtout (Conscrits par l’amour). Un dernier chapitre de cette première partie s’arrête sur le mourir et les services de soins palliatifs (C’est la fin). Là encore l’accès aux soins de fin de vie n’est pas encore assuré, même si cela devrait être intégré à la mission des institutions de soins de longue durée. Trop souvent la personne termine sa vie en centre hospitalier, quand ce n’est pas à l’urgence. Trop souvent la question n’a pas été abordée d’avance par la famille, ni par le service de soins.
La deuxième partie (Jamais plus) donne des exemples de soins à domicile, de logements supervisés… d’hébergement avec services qui soient adaptés, mieux intégrés, plus accessibles.
«Il y a beaucoup de femmes de plus de 85 ans qui sont tellement pauvres que, chaque mois, elles doivent choisir entre payer le loyer ou manger. Et elles ne peuvent pas déménager dans une maison de retraite ou une résidence de soins de longue durée, parce que ni l’une ni l’autre n’est abordable.» (…) «Il nous faut fondamentalement repenser le défi des soins aux personnes qui vieillissent. On ne peut pas repenser les soins à long terme isolément. Nous devons envisager la place des soins communautaires, des logements supervisés, du vieillissement sur place. [Les grands oubliés, chapitre 9.]
Le chapitre suivant, Autour du monde, trace le portrait des politiques de soutien aux aînés au Danemark, et ailleurs en Europe, au Japon, en Australie et aux États-Unis. Le dernier chapitre, Une ordonnance de réforme, résume les leçons tirées ou les pistes d’action pour améliorer les choses. En dotation de personnels (stabilité, moins d’écarts de salaires entre institutions et privé, implication des médecins), auprès des proches aidants (qu’ils sachent à quoi s’attendre), dans les résidences de soins de longue durée (plus petites), des soins à domicile (moins « chaine de montage »)…
L’une des principales raisons pour lesquelles les soins à domicile sont si coûteux est qu’ils subissent les assauts de la bureaucratie, alors que le tiers des dollars qui y sont investis sont accaparés par l’évaluation. [Le tiers !]
les soins palliatifs (y avoir accès)
Aucun aîné ne devrait mourir sans avoir un accès approprié à des soins palliatifs, qu’il finisse ses jours à l’hôpital, dans un centre de fin de vie, un foyer de soins ou sa propre maison.
…le financement.
À l’heure actuelle, le financement public des soins de santé est d’environ 160 milliards $ par année, dont 82 milliards $ sont consacrés aux Canadiens âgés de plus de 65 ans.
Le fédéral doit contribuer plus aux soins de santé mais Picard suggère de ne pas ouvrir la « boite de Pandore » de la Loi canadienne sur la santé. Plutôt d’exiger un investissement canadien dans un programme de soins aux aînés.
Au niveau de la structure, il ne faudrait pas simplement ajouter des lits, ou du financement.
Une famille ayant un être cher dont les revenus sont limités et qui combat la démence pourrait facilement se retrouver à naviguer entre une douzaine de programmes sociaux relevant de quatre ministères provinciaux gérés par une région sanitaire, une municipalité et quelques groupes communautaires, sans parler des programmes fédéraux de logement et de soutien au revenu. (…) La priorité ne devrait pas être d’ajouter des lits en agrandissant les établissements actuels ou en en construisant de nouveaux, mais plutôt de servir les gens en leur offrant plus de choix quant à leur lieu de vie et à la manière dont ils souhaitent la vivre.
la règlementation
Les pays offrant les meilleurs soins aux aînés – les mêmes qui ont surmonté avec succès la pandémie de COVID-19 – sont aussi ceux qui avaient le moins de réglementation. Pourquoi? Parce qu’ils comptaient sur du personnel en nombre suffisant et du financement adéquat. Les modèles de soins basés sur l’accomplissement d’un nombre maximal de tâches et de procédures au cours d’un même quart de travail et la capacité de cocher le plus de cases possible n’ont rien à voir avec la qualité des soins.
Mais surtout, nous devons changer les choses que nous règlementons, mesurons et récompensons.
les communautés, en terminant
Il faut mettre fin à l’apartheid des personnes âgées et intégrer les foyers de soins à la communauté. Les installations devraient être partagées avec les garderies et les écoles. Le fait de côtoyer des aînés, y compris des gens atteints de démence, devrait faire partie de la vie quotidienne et non représenter une anomalie gênante. (…)
La seule chose qui empêche notre système incohérent et sous-financé de soins aux aînés de s’effondrer complètement est le secteur communautaire, soit les milliers de groupes communautaires et de bénévoles, de la popote roulante aux groupes de défense des personnes atteintes de démence, qui trouvent constamment des solutions créatrices pour combler les lacunes. Une partie de l’énorme flot d’argent qui engraisse actuellement des bureaucraties obèses chez les ministères de la santé et les autorités régionales de santé devrait être dirigée directement vers les organisations communautaires de première ligne. [Les grands oubliés, chapitre 12. André Picard, 2021.]
Les organisations de soins de longue durée
Le livre de François Aubry, Yves Couturier et Flavie Lemay rassemble plusieurs dizaines d’auteurs autour de quatorze chapitres divisés en trois parties et deux « transitions », dont une constituée de la fameuse bande dessinée sur le métier de préposé aux bénéficiaires (L’art quotidien des détails – pdf) alors que l’autre est un témoignage franc et plein d’humour et d’humanité d’une préposée aux… malades.
En se concentrant sur les CHSLD et les EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendante, la version de nos CHSLD développée en France), les auteurs n’ont pas à se prononcer sur les soins et services à domicile ni non plus sur la répartition des responsabilités entre RPA (résidences pour aînés) et CHSLD. C’est d’abord un regard posé du point de vue de l’administration et du personnel que nous invitent les auteurs dans la première partie du livre : Gérer une organisation de soins de longue durée et y travailler. La seconde partie : Vivre dans les organisations de soins de longue durée. La troisième et dernière partie : Transformer les organisations de soins de longue durée.
Notre objectif est tout autant de présenter des thématiques spécifiques aux lecteurs intéressés par ces sujets (gestionnaires, citoyens, professionnels, employés) que de fournir des bases de réflexion aux chercheurs et aux étudiants qui fondent leurs recherches sur ces environnements complexes. [Les organisations de soins de longue durée, Introduction, p. 15]
Je crois en effet que les réflexions et témoignages sur les pratiques de loisir, de préposés, de soins… autant que les enjeux liés à la gestion institutionnelle, ou encore à la recherche dans de tels milieux intéresseront beaucoup d’intervenants engagés dans ces institutions.
Il est utile de rappeler qu’un tel recueil, publié au second trimestre 2020 a été pour l’essentiel écrit avant la pandémie de COVID-19. Il arrivait à point nommé pour mieux comprendre des phénomènes qui ont été dévoilés par la crise sanitaire : problèmes de rétention des préposés, de travail à temps partiel (dans plusieurs établissements); épuisement des personnels par surcharge et par manque de reconnaissance… Si des administrateurs trouveront difficile la franchise de certains témoignages, la plupart des chapitres proposent des pistes d’amélioration et toute la troisième partie s’attache aux enjeux de transformation organisationnelle qui s’imposent.
Les auteurs dénoncent le sensationnalisme des médias qui font régulièrement leurs choux gras de scandales ayant lieu dans les CHSLD. Ils tentent une approche objective, scientifique, basée sur la littérature et des recherches terrain. On affirme d’emblée que les CHSLD sont nécessaires mais qu’ils pourraient changer. S’améliorer. Mais justement ces objectifs de changement et d’amélioration sont parfois nombreux et contradictoires.
Au Québec, la performance des CHSLD est soumise à quatre principaux modes de contrôle, soit une démarche obligatoire d’amélioration continue de la qualité et d’agrément ; des visites ministérielles d’évaluation de la qualité du milieu de vie ; des inspections par des ordres professionnels (ex. : infirmières, infirmières auxiliaires, ergothérapeutes) ; ainsi qu’un régime d’examen des plaintes (Commissariat aux plaintes et à la qualité des services, Protecteur du citoyen). [Chapitre 2, Pour une meilleure gestion des organisations et une utilisation optimale des ressources actuelles, Francis Etheridge. Page 42]
Ces mécanismes croisés conduisent à une surtension à l’amélioration, et ce n’est pas un système d’imputabilité factice qui viendra corriger la situation !
Il est ainsi possible pour les CHSLD d’obtenir des évaluations positives, ou du moins acceptables, en générant des améliorations « sur papier » qui ne se traduisent pas ou très peu « en pratique » . Des évaluations positives se matérialisent en bannières accrochées en façade des bâtiments, tels des sceaux de qualité et de sécurité, ou en plans d’action présentés publiquement sur les sites web comme s’ils étaient déjà réalisés, promus ainsi comme preuves d’améliorations effectives. [Idem, page 44.]
À force de promettre des améliorations sans prévoir la quantité et la qualité des ressources nécessaires, on risque de rendre la situation pire encore.
[L]’implication des résidents est, en soi, une excellente nouvelle, mais le simple ajout de leurs attentes et besoins, sans prendre en compte les contextes de travail, risquerait d’augmenter les demandes irréalistes faites aux travailleurs et l’écart entre ce qui est prescrit et ce que ceux-ci peuvent faire réellement sur le terrain.
Ci-joint la table des matière de ce recueil de textes.
Que retenir ?
Ce que je retiens ? Du livre de Picard, la principale leçon : ça peut coûter cher de vouloir maintenir à domicile une personne en grande perte d’autonomie. Plusieurs dizaines de milliers de dollars par an. Aussi l’idée de vendre la maison familiale (l’héritage) pour pouvoir se payer des soins n’est pas une métaphore. Du livre de Aubry et al. je retiens la qualité du travail des préposés, et les contradictions impossibles dans lesquelles sont souvent placés les gestionnaires et employés, les patients et leurs familles.
Mais aucun de ces livres ne fait vraiment le point sur la dimension financière des enjeux. Oui, c’est sans doute vrai, comme le dit Picard, que le Fédéral devrait contribuer plus à cette problématique qui touche les soins de santé mais aussi l’hébergement, les services sociaux. Et c’est vrai aussi qu’une telle contribution accrue ne devrait pas servir qu’à désengorger les hôpitaux, comme cela a été le cas dans le passé. Mais comment un tel apport financier du gouvernement fédéral pourrait-il vraiment favoriser l’accessibilité aux soins et services sans pour autant se transformer en conflit de juridiction ? Et une autre déception sur cette question du financement : rien sur la formule d’assurance autonomie qui avait été sérieusement travaillée par le ministre Hébert du gouvernement Marois (PQ) en 2012-2013.
Dans un article publié en juin dernier, Francis Vailles, journaliste à La Presse, faisait le point sur les coûts des services à domicile et d’hébergement : Maintien à domicile des aînés: l’aide fiscale incite plutôt à déménager! Alors que les services à domicile publics aux aînés ont coûté 1,5 milliard $, l’hébergement en CHSLD a coûté le double, pour un total de 4,6 milliards (en 2019). Et c’est sans compter les 576 millions en dépenses fiscales (crédits d’impôts remboursables) consacrés au « maintien à domicile d’une personne âgée de 70 ans ou plus« , qui sont allés à 82% pour financer l’hébergement en RPA, résidences privées pour aînés. Si on considère que ce crédit d’impôts ne rembourse que 35% de la dépense encourue, c’est donc 1,6 milliard $ de services aux aînés en perte d’autonomie qui ont été ainsi fournis.
La répartition de ce 1,6 milliard ne s’est pas faite en fonction des besoins des aînés mais bien plutôt en fonction de la capacité de payer des bénéficiaires. Une inégalité dans l’accès aux soins que j’ai déjà illustré en la reportant sur la carte de Montréal. La croissance importante de cette forme de soutien, passée de 371 M$ en 2014 à 617 M$ en 2020, fait dire à Vailles que le gouvernement encourage l’hébergement privé plutôt que le maintien à domicile. Encore faut-il que le client ait les 10 000$ à débourser pour des services d’infirmières et autres (en plus du loyer) afin de recevoir un remboursement de 3500$. Mais pourquoi ne pas graduer ce type de programme en fonction du revenu familial, comme on le fait avec le crédit d’impôt remboursable pour la garde d’enfants ? L’accessibilité serait clairement au rendez-vous et le profil de services serait peut-être différent : plus de services à domicile qu’en RPA ?
Cependant, même les progressistes, qui devraient pourtant être d’accord avec un remboursement plus équitable, hésitent à demander un tel étalonnage. Dans son analyse, publiée par l’IRIS en 2019, Les dépenses fiscales et les personnes aînées, Guillaume Hébert n’ose pas demander une véritable progressivité de l’échelle de remboursement. Il reprend plutôt (recommandation 10, page 42) la demande du Réseau québécois des OSBL d’habitation, qui ferait passer le taux de remboursement à 43% (plutôt que 35%) pour les personnes à bas revenus tout en réduisant à 5 % celui offert aux personnes à revenus dépassant 100 000$. Oui, c’est sans doute plus équitable que le 35% offert à tout le monde. Mais il faut encore que la personne débourse 57% d’une dépense qui peut être très importante. Quoique, à 20 000$ de revenus, la dépense ne peut pas être si importante que ça !
En fait ce qui semble bloquer l’adhésion à des formules plus graduées et équitables, c’est la protection du réseau public contre la privatisation. Et en effet, on peut imaginer qu’une véritable accessibilité financière aux services de maintien à domicile, par exemple en réduisant à 25% ou 10% la part payée par le bénéficiaire à bas revenus, mettrait en danger l’existence même des services publics de maintien à domicile qui sont actuellement basés sur une gestion de la rareté : on dépense beaucoup pour s’assurer que le service est donné à celle qui en a le plus besoin… et on donne le minimum. Mais une fois ces services publics disparus ou fragilisés, on se retrouverait dans une situation déjà connue dans d’autres secteurs : l’expertise n’est plus suffisante à l’intérieur du système public pour même évaluer la pertinence et la qualité des services achetés, payés par le public mais donnés par le privé. Services informatiques, ça vous dit quelque chose ?
Mais l’articulation entre la couverture publique et les achats privés de services de santé ne concerne pas que les aînés. Les dépenses pour psychologues, physiothérapeutes, podiatres, dentistes ou optométristes sont partiellement remboursées soit par des assurances privées, pour les employés de grandes entreprises, ou encore par le biais d’un crédit d’impôt pour frais de santé qui, encore là, remboursera plus en fonction de la capacité de payer que du besoin. Il faut avoir dépensé au moins 3% de son revenu en frais de santé pour commencer à toucher un remboursement, et celui-ci est limité à 20% de la dépense. Il n’y a que ceux qui ont les moyens d’assumer 80% de la dépense qui peuvent recevoir de tels crédits. Dans son document sur les dépenses fiscales, Guillaume Hébert propose (#11) qu’un tel crédit soit augmenté à 50% pour les aînés et que le seuil d’entrée de 3% soit éliminé, tout en ajoutant des seuils de réduction et de sortie.
Et les « maisons des aînés » ?
Beaucoup des critiques adressées aux CHSLD et autres institutions anciennes de soins de longue durée dénoncent les formules dites « industrielles » de centaines de personnes alitées ou grandement fragilisées assemblées pour « réduire le temps de parcours des soignants »… et rentabiliser l’utilisation des professionnels et équipements (le fax pour recevoir les prescriptions médicales !? 😉
La formule des petites entités (à échelle humaine) est promue. Et elle a été reprise et intégrée par le programme de « Maisons des aînés » du gouvernement de la CAQ, qui a vu la grosseur de ses projets fondre : on planifie plutôt des projets de 50-60 logements (plutôt que 100-150), rassemblant 4 pou 5 sous-ensembles de 12 unités-logements.
Je n’ai pas encore examiné ce programme et les différences entre « maison des aînés » et « maison des aînés alternative »… Je compte bien le faire prochainement, et trouver réponse à ces quelques questions qui sautent aux yeux pour l’instant :
- Pourquoi n’y a-t-il qu’un seul projet sur l’île de Montréal alors qu’il y en a plus de 60 d’annoncés au Québec ? (Liste en date du 21 janvier 2021)
- Pourquoi cela coûte-il si cher ? (Maisons des aînés: la facture explosera de 50%)
- Pourquoi si vite, alors que les leçons à tirer de la dernière période ne sont pas encore formulées ?
- S’il y a une distribution géographique biaisée par la présence des députés de la CAQ, y aurait-il une orientation biaisée par les amis affairistes du parti ? On lance des milliards de projets de construction, avant de savoir vraiment comment on va intégrer ce béton dans le réseau plus « soft » des services à la personne, de la continuité et de la qualité des services; de la disponibilité des ressources humaines ?
- Comment intégrer ces projets de maisons pour aînés fragiles dans les quartiers, les réseaux de socialisation et de soutien communautaires et professionnels qui viennent et viendront en aide aux aînées de demain ? Comment ces maisons peuvent faire parti du prochain plan d’aménagement urbain de Montréal, plutôt que de se développer à la va-vite et sans planification ni concertation, comme le font les développeurs de tours à condos actuellement ?
- La formule des petites Maisons est-elle viable ? Comment financer ces services ? Des taxes à la consommation et une contribution accrue des usagers? Une assurance autonomie, nouvelle mouture ?