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CHSLD ou quoi ?

À propos des leçons à tirer de la tragédie qui s’est déroulée en 2020 dans les CHSLD et autres organisations de soins de longue durée. 

J’attendais avec impatience la sortie, le 4 mars, du livre de André Picard, journaliste au Globe and Mail. Ses analyses critiques sont habituellement solides et bien écrites. Et puis je me suis rappelé cet autre livre publié récemment, en juin dernier, sur la situation dans les CHSLD et les EHPAD, par des chercheurs, dont Yves Couturier et François Aubry avec qui j’ai pu collaborer dans le cadre d’ARIMA. Je crois que c’est en visitant la bibliothèque virtuelle d’EspaceRézo, mise en place pour soutenir les suites du projet de recherche partenariale ARIMA, que je me suis rappelé du livre de Aubry et Couturier.

Les deux sources documentaires principales pour ce billet : 

Pendant la plus grande partie de ma carrière comme organisateur communautaire dans le réseau de la santé j’ai travaillé de près avec les équipes de soins et services à domicile, de même qu’avec des associations d’aînés, pour développer et soutenir les services aux personnes âgées en perte d’autonomie. De 1976 à 2012 j’ai assisté à la croissance et la transformation des services à domicile de même qu’à la transformation des « centres d’accueil » en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) qui, d’organisations indépendantes, ont été rattachées aux CSSS (puis, aujourd’hui, aux CIUSSS).

<Flash-mémoire>Une image me revient en mémoire de cette période du début de ma participation à l’équipe « maintien à domicile » du CLSC Hochelaga-Maisonneuve : je participe à un panel filmé avec un ministre du premier gouvernement Lévesque, le jésuite Jacques Couture. Le débat portait sur l’importance de développer les services à domicile plutôt que de construire des « centres d’accueil ». J’avais cité un exemple récent d’une aînée qui avait « cassé maison », c’est-à-dire vendu tous ses meubles, pour entrer dans un centre d’accueil mais qui avait finalement décidé de ressortir, parce qu’elle ne se sentait pas « si vieille ». C’était en janvier 1977 et notre équipe était souvent sollicitée pour témoigner des enjeux liés aux services à domicile… La première Politique de services à domicile du Québec sera adoptée en 1979. Je me souviens d’avoir utilisé, de manière un peu crasse, le passage concomitant du premier ministre René Lévesque à New York devant L’Economic Club pour laisser entendre que le gouvernement péquiste se préoccupait plus de l’opinion des capitalistes que des besoins des aînés ! J’avais 25 ans, j’étais encore marxiste-léniniste, et c’était (feu) l’Office du film du Québec qui avait filmé ce panel.<Fin>

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assurance autonomie et système de santé

Après lecture et écoute de la conférence du ministre de la santé à l’Association québécoise de gérontologie, quelques réflexions en vrac, en attendant le texte du projet… 

Le ministre Hébert devrait bientôt rendre public son projet de loi (ou livre blanc ?) décrivant sa conception d’un système de santé orienté vers la prévention, la première ligne, les maladies chroniques et les soins de longue durée. Une nouvelle transformation, nouveau vent de réformes dans cet amas d’organisations, d’intérêts, de clientèles qu’est devenu le système de santé québécois. Oui, c’est vrai que la dernière réforme date de dix ans… 2003 avec l’arrivée au pouvoir des Libéraux, la « réforme Couillard » qui créait les CSSS, harnachant dans les dernières régions récalcitrantes (dont Montréal) les services de première ligne (CLSC) à ceux de longue durée (CHSLD), mais aussi réduisant drastiquement le nombre d’entités juridiques (notamment le nombre de syndicats) : les 12 CSSS de Montréal rassemblant dorénavant ce qui avait été… plus de cent CLSC, CHSLD, hôpitaux. Une transformation majeure qui s’est inscrite sur le terrain à partir de 2005-2006. Nouvelles règles du jeu auxquelles se sont adaptées plus ou moins rapidement, avec plus ou moins d’enthousiasme ces nouvelles entités – qu’on appelait parfois les « instances locales ». D’autant moins enthousiastes que très rapidement ces organisations auront à contenir la pression – largement artificielle, finalement – d’une épidémie appréhendée, et le fardeau de compressions budgétaires, bien réelles celles-là, aussi permanentes que les besoins qui croissent.

Transformer ou pas… les réformes passent et les forces et systèmes restent. Une particularité de cette réforme-ci ? L’afflux de nouveaux revenus (500M$ de nouveaux investissements publics annoncés en plus des épargnes et achats privés en croissance) qui permettra peut-être de « blanchir », de rendre plus visibles et prévisibles les investissements publics discrets développés depuis cinq – six ans sous la forme de crédit d’impôt remboursable. Deux cents cinquante millions publics et plus de cinq cents millions de contribution de la clientèle. La croissance de ce secteur a été plus importante que l’investissement public en services à domicile. Elle aura permis de soutenir le développement rapide de services — à moindre coût pour l’État qu’un financement à travers le réseau public. C’était aussi une reconnaissance obligée des services déjà offerts, achetés par les aînés dans ce réseau des résidences avec services qui avait été jusqu’alors à peine toléré par le cadre légal (M. Charpentier).

Mais ces nouveaux services demeuraient le plus souvent imprécis, flous sauf pour ce qui est des prix.  À quel moment la personne sera-t-elle jugée incapable de demeurer dans son lieu de vie ? C’était la grande inquiétude d’un système qui n’intervenait qu’en réponse à la maladie, et qui n’avait souvent comme solution que d’institutionnaliser la personne quand l’intensité des besoins dépassait la capacité de soutien du milieu ou la capacité de payer de la personne.

À partir du moment où l’on souhaite respecter le désir de la personne d’être soignée où elle habite on doit prendre les moyens de rendre les services nécessaires en temps utile et de manière qualifiée. La période qui s’ouvre sera celle de la reconnaissance des qualifications déjà acquises et de la valorisation monétaire conséquente pour les personnels actuellement moins normés des résidences privées. Les plus hauts salaires pour les personnels d’aide aux AVQ-AVD dans le secteur public (dans la mesure où ils sont associés à une formation et un encadrement professionnel plus poussés) exerceront un pression à la hausse sur les bas salariés des réseaux privés.

Il faudra séparer les services de longue durée de ceux à court terme. Les premiers relevant d’une caisse autonomie distincte, il faudra éviter de « désengorger les urgences », encore une fois, avec ces nouvelles ressources.

Dans son allocution à l’AQG, le ministre Hébert souligne au passage les taux d’institutionnalisation trop élevés à Montréal. On héberge publiquement alors que les besoins en heures-soin  sont moindres qu’ailleurs, alors que ces besoins pourraient être comblés autrement, à domicile ou dans un milieu moins « institutionnalisé », médicalisé. Pourtant, lorsqu’on ne réduit pas l’institutionnalisation à la prise en charge publique mais qu’on regarde les taux de personnes en institution publiques et privées, Montréal apparaît comme une région où le taux est plutôt bas ! Comment expliquer cela ? Continuer la lecture de « assurance autonomie et système de santé »

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taux d’institutionnalisation

Pour analyser correctement la situation illustrée par les cartes du billet précédent, il me faudra faire d’autres cartes ou colliger d’autres données : la population hébergée dans les centres d’hébergement publics (anciennement appelés CHSLD); la portion de la population rejointe par les services à domicile des CSSS; les taux de fragilité ou de besoins en soins de longue durée…

Comme le montrait clairement l’étude de Robert Choinière, Vieillissement de la population, état fonctionnel des personnes âgées et besoins futurs en soins de longue durée au Québec, dont j’extrais ici une partie du Tableau 12, il y a un lien entre les taux d’institutionnalisation et les besoins des personnes âgées vivant en ménages privés. Là où les taux d’institutionnalisation sont plus élevés (Bas-du-fleuve, Centre du Québec, Chaudière-Appalaches), on retrouve des taux de difficultés avec les AVQ (activités de la vie quotidienne) chez les personnes hors institution plus bas, et inversement, là où les taux d’institutionnalisation sont les plus bas (Montréal, Côte-Nord, Outaouais), les taux de difficultés avec les AVQ dans la population non institutionnalisée sont plus élevés (autour de 15 %).

Le tableau 14 est aussi intéressant. Attention, car il a été changé (ici tiré de l’erratum du 15 avril 2011 – en effet, à la lecture, la stabilité du nombre de résidences privées avec service de 2003 à 2008 dans le document original m’avait semblé suspecte). Une augmentation de 22 % durant cette période. Croissance qui s’est certainement poursuivie jusqu’à aujourd’hui.

Un des problèmes que nous avons pour tracer un portrait fidèle de la situation des ainés ayant des besoins de longue durée, c’est que toutes les personnes dans les résidences privées avec services (RPAS) ne sont pas réputées institutionnalisées. Le taux d’institutionnalisation rapporté dans le premier tableau (première colonne) est tiré du recensement, et couvre les personnes en CHSLD et une partie seulement des personnes en RPAS. Il s’agit de la population « en ménages collectifs » du recensement, des gens qui vivent en chambre ou encore dans des appartements sans cuisine. À ce qu’on m’a dit, c’est le critère déterminant différenciant le ménage privé de l’habitation collective.

Dans le contexte actuel, avec la prolifération des types d’habitations avec services, il devient difficile de mesurer le degré de l’institutionnalisation des personnes âgées avec un simple indicateur. On a pu croire que le registre des résidences pour personnes âgées institué par le gouvernement québécois il y a quelques années allait nous donner plus d’information… mais si je ne m’abuse les mécanismes d’accréditation ne prévoient même pas de recueillir l’âge des résidents.

Il faudrait faire comme certains pays européens, notamment le Danemark, et rencontrer toutes les personnes au moment de leur soixante-quinzième anniversaire. Il semble que ce soit une mesure efficace de prévention permettant de dépister précocement certaines problématiques et d’orienter les personnes vers les ressources appropriées.

Ici, on attend que la personne visite l’urgence, et ensuite on envoie le CLSC… Une approche populationnelle, vous disiez ?

<NOTE> Après avoir rétabli les liens vers les documents de l’INSPQ, je constate, à propos des deux errata : celui d’avril 2011 (tableau 14) n’a pas été intégré au document original… Donc nous pouvons constater l’erreur commise dans l’original. Mais le tableau 3 inclus dans l’erratum de juillet 2010 est, il me semble (SVP corrigez-moi si je me trompe), LE MÊME que le tableau 3 (page 5) du document original. Après vérification, on me dit qu’il a été intégré à l’original. <\Ajout – correction 2022.03.05>

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ainés en résidences

Je crois bien que c’est en lisant l’article de Lafortune, Béland et Bergman Le vieillissement et les services de santé : une réorientation des pratiques cliniques plutôt qu’un défi économique (dans le dernier Vie économique) que je suis arrivé au rapport S’améliorer avec le temps : planifier, des systèmes de santé adaptés à la population vieillissante rendant compte d’une démarche de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé. Une série de tables-rondes réalisées dans différentes régions du pays mettent en évidence la nécessité de mieux intégrer les soins, de faire plus de promotion, de mieux soutenir les aidants et les personnes vieillissantes… Ici le rapport synthèse, et ici le  compte rendu de la Table régionale du Québec (pdf) avec présentation de François Béland, dont voici quelques savoureux extraits :

L’évolution de la structure par âge, au Québec et dans le reste du Canada, attribuable au changement du taux de dépendance démographique, n’a pas en soi d’incidence directe sur la viabilité du régime d’assurance-maladie. (…) [A]u Québec, de 1998 à 2007, l’augmentation continue des dépenses de santé est principalement attribuable à la combinaison d’une hausse de l’utilisation et du prix des médicaments et des technologies médicales, et d’une hausse de l’utilisation des services (hausse du volume). (…) Les dépenses non couvertes par le régime d’assurance-maladie continueront de grimper à mesure que la population vieillit. (…) Une bonne part de l’augmentation des dépenses liées aux services de santé et sociaux associées à l’âge est en fait attribuable à l’utilisation des services de santé au cours  des dernières années de vie. On constate toutefois une diminution des dépenses de santé au cours de la dernière année de vie plus l’âge est élevé au moment du décès.

En outre, l’utilisation des soins de longue durée augmente avec l’âge, mais ces services ne sont pas couverts par le régime d’assurance-maladie. (GeV souligne) (Béland, 2010)

Tiré des conclusion du même rapport de la Table régionale : [L]es crédits d’impôt accordés aux personnes âgées qui bénéficient de soins à domicile sont un des programmes clés mis de l’avant par le gouvernement du Québec afin d’aider les personnes âgées à demeurer plus longtemps à la maison.

Parlant des soins de longue durée non couverts par le régime d’assurance-maladie, la commission parlementaire portant sur le projet de loi 16, modifiant principalement les procédure d’accréditation des résidences pour aînés, on retrouve dans les mémoires présentés à cette commission une belle brochette de points de vue sur la situation — mémoires de l’AQESSS, du Regroupement des résidences pour aînés, de l’Association québécoise de défense des droits des personnes retraitées et préretraitées, Le Protecteur du citoyen (et plusieurs autres accessibles à la page Documents déposés du site de l’ANQ); Le Devoir de ce matin rapporte le point de vue de l’Ordre professionnel des diététistes sur la situation alimentaire des aînés en résidences.

Plusieurs de ces mémoires citaient ces deux sources d’information : Info-hébergement — un bulletin statistique disponible sur le nouveau Portail informationnel Santé et Services sociaux ; et Vieillissement de la population, état fonctionnel des personnes âgées et besoins futurs en soins de longue durée au Québec, un essai de prospective de Robert Choinière de l’INSPQ (voir aussi l’errata corrigeant le tableau 14). Le premier document trace le portrait des taux d’hébergement des personnes âgées, par sous-groupes d’âge et par type de service (CHSLD, RI, RTF et « résidences privées avec services »), tout cela par région administrative. Au total, sur les 140 190 personnes de 65 ans ou plus qui étaient hébergées au 31 mars 2009, 98 211 l’étaient dans des RPSPA (résidence privée avec services pour personnes âgées). Le document de l’INSPQ quant à lui tente d’établir une fourchette de besoins de soins prolongés (qu’il évalue de 12 à 24 % chez les personnes âgées de 65 ans et plus) à partir de trois modèles : les besoins d’aide pour les activités de la vie quotidienne (AVQ), suivant l’ESCC (Enquête sur la santé des collectivités canadiennes); les incapacités sévères et très sévères, suivant l’Enquête (post-censitaire) sur la participation et les limitations d’activités (EPLA); et les difficultés (souvent) avec les AVQ – tirées du recensement.

Un exercice qui lui permet de quantifier les besoins de soins de longue durée par région administrative, puis par territoire de CSSS (Tableau 13, pages 25 et ss). Ce qui met en lumière des différences importantes entre régions et entre CSSS, dues aux taux de personnes âgées mais aussi aux taux de besoins en AVQ selon l’âge. Si les taux pour chaque région demeurent assez stables, le nombre de personnes ayant des besoins de soins de longue durée doublera à l’échèle du Québec, d’ici 20 ans, et triplera dans certaines régions.

Ces études mettent aussi en lumière le fait que nous n’avons même pas de chiffres clairs sur le nombre de personnes vivant en institution : le recensement parle de 90 000 personnes en 2006, alors qu’il y en avait de 30 à 40 000 en CHSLD, c’est donc dire qu’une partie des personnes en résidences privées étaient comptées, mais pas toutes. De même, lorsque Choinière parle des services à domicile, à aucun moment il ne cite le nombre d’usagers de ces services : il est vrai que les services à domicile sont offerts à toutes les personnes, sans égard à l’âge et de plus en plus souvent, dans des domiciles qui sont des résidences privées. Si on veut avoir un portrait fidèle de la situation, il faudrait distinguer les lieux de résidence des clientèles desservies par les services à domicile, de même que les groupes d’âge (ce qui est déjà disponible).

Mais il y a une autre information qu’il serait utile d’inclure dans le portrait, et que je n’ai pas encore trouvée : le nombre de personnes âgées habitant en résidences privées soutenues (et à quelle hauteur) par le programme de Crédit d’impôt pour maintien à domicile d’une personne âgée. On retrouve même sur le site du ministère du revenu un outil de calcul du montant qui pourrait être perçu, selon l’état de la personne et les services reçus. Ces crédits donnent droit à un maximum de 4680$ pour une personne de 70 ans seule autonome, et 6480 $ si cette personne est non autonome. Ces crédits maximums représentent 30 % des dépenses admissibles : ainsi pour obtenir le maximum, une personne non autonome devra avoir payé 21 600 $ en frais de services (repas, entretien, soins personnels, soins infirmiers). Combien l’État a-t-il déboursé, par territoire de CSSS, pour ce crédit d’impôt, pour combien de personnes ? Cela devrait faire parti de l’équation quand il s’agit d’évaluer les besoins à combler en soins de longue durée. La pression sur les services publics est sans doute plus grande là où les aînés ont peu de moyens personnels, alors que dans les quartiers plus riches, l’État subventionne les services, à hauteur plus substantielle, par la porte toute discrète de l’impôt sur le revenu personnel.