{"id":6406,"date":"2021-03-14T14:48:43","date_gmt":"2021-03-14T18:48:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.gillesenvrac.ca\/carnet\/?p=6406"},"modified":"2022-01-26T19:58:50","modified_gmt":"2022-01-27T00:58:50","slug":"chsld-ou-quoi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gillesenvrac.ca\/carnet\/2021\/03\/chsld-ou-quoi\/","title":{"rendered":"CHSLD ou quoi ?"},"content":{"rendered":"\n

\u00c0 propos des le\u00e7ons \u00e0 tirer de la trag\u00e9die qui s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e en 2020 dans les CHSLD et autres organisations de soins de longue dur\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

J’attendais avec impatience la sortie, le 4 mars, du livre de Andr\u00e9 Picard, journaliste au Globe and Mail. Ses analyses critiques sont habituellement solides et bien \u00e9crites. Et puis je me suis rappel\u00e9 cet autre livre publi\u00e9 r\u00e9cemment, en juin dernier, sur la situation dans les CHSLD et les EHPAD, par des chercheurs, dont Yves Couturier et Fran\u00e7ois Aubry avec qui j’ai pu collaborer dans le cadre d’ARIMA<\/a>. Je crois que c’est en visitant la biblioth\u00e8que virtuelle d’EspaceR\u00e9zo<\/a>, mise en place pour soutenir les suites du projet de recherche partenariale ARIMA, que je me suis rappel\u00e9 du livre de Aubry et Couturier. <\/p>\n\n\n\n

Les deux sources documentaires principales pour ce billet : <\/p>\n\n\n\n

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Pendant la plus grande partie de ma carri\u00e8re comme organisateur communautaire dans le r\u00e9seau de la sant\u00e9 j’ai travaill\u00e9 de pr\u00e8s avec les \u00e9quipes de soins et services \u00e0 domicile, de m\u00eame qu’avec des associations d’a\u00een\u00e9s, pour d\u00e9velopper et soutenir les services aux personnes \u00e2g\u00e9es en perte d’autonomie<\/strong>. De 1976 \u00e0 2012 j’ai assist\u00e9 \u00e0 la croissance et la transformation des services \u00e0 domicile de m\u00eame qu’\u00e0 la transformation des \u00ab\u00a0centres d’accueil\u00a0\u00bb en centres d’h\u00e9bergement et de soins de longue dur\u00e9e (CHSLD) qui, d’organisations ind\u00e9pendantes, ont \u00e9t\u00e9 rattach\u00e9es aux CSSS (puis, aujourd’hui, aux CIUSSS). <\/p>\n\n\n\n

<Flash-m\u00e9moire>Une image me revient en m\u00e9moire de cette p\u00e9riode du d\u00e9but de ma participation \u00e0 l’\u00e9quipe \u00ab\u00a0maintien \u00e0 domicile\u00a0\u00bb du CLSC Hochelaga-Maisonneuve : je participe \u00e0 un panel film\u00e9 avec un ministre du premier gouvernement L\u00e9vesque, le j\u00e9suite Jacques Couture. Le d\u00e9bat portait sur l’importance de d\u00e9velopper les services \u00e0 domicile plut\u00f4t que de construire des \u00ab\u00a0centres d’accueil\u00a0\u00bb. J’avais cit\u00e9 un exemple r\u00e9cent d’une a\u00een\u00e9e qui avait \u00ab\u00a0cass\u00e9 maison\u00a0\u00bb, c’est-\u00e0-dire vendu tous ses meubles, pour entrer dans un centre d’accueil mais qui avait finalement d\u00e9cid\u00e9 de ressortir, parce qu’elle ne se sentait pas \u00ab\u00a0si vieille\u00a0\u00bb. C’\u00e9tait en janvier 1977 et notre \u00e9quipe \u00e9tait souvent sollicit\u00e9e pour t\u00e9moigner des enjeux li\u00e9s aux services \u00e0 domicile… La premi\u00e8re Politique de services \u00e0 domicile du Qu\u00e9bec sera adopt\u00e9e en 1979<\/a>. Je me souviens d’avoir utilis\u00e9, de mani\u00e8re un peu crasse, le passage concomitant du premier ministre Ren\u00e9 L\u00e9vesque \u00e0 New York devant L’Economic Club<\/a> pour laisser entendre que le gouvernement p\u00e9quiste se pr\u00e9occupait plus de l’opinion des capitalistes que des besoins des a\u00een\u00e9s ! J’avais 25 ans, j’\u00e9tais encore marxiste-l\u00e9niniste, et c’\u00e9tait (feu) l’Office du film du Qu\u00e9bec qui avait film\u00e9 ce panel.<Fin><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Les grands oubli\u00e9s : repenser les soins aux a\u00een\u00e9s<\/h3>\n\n\n\n

Tr\u00eave de r\u00e9miniscences. Le livre de Picard (Les grands oubli\u00e9s) a cette qualit\u00e9 d’histoires v\u00e9cues qui en font un recueil de t\u00e9moignages cr\u00e9dibles de parcours de couples, de familles qui ont eu \u00e0 prendre soin d’un des leurs en n\u00e9gociation avec les diff\u00e9rents fournisseurs de services, publics et priv\u00e9s. Divis\u00e9 en deux parties (N\u00e9glig\u00e9s et Jamais plus) l’auteur commence en rappelant \u00ab\u00a0L’horrible cauchemar de la COVID-19\u00a0\u00bb pour les a\u00een\u00e9s habitant en CHSLD et autres r\u00e9sidences offrant aux a\u00een\u00e9s des soins de longue dur\u00e9e au Canada. Puis, apr\u00e8s avoir rappel\u00e9 l’origine historique (hospices et workhouses<\/em>) il d\u00e9crit, au chapitre Des d\u00e9cennies de n\u00e9gligence<\/em>, le d\u00e9veloppement chaotique des formes de soutien offertes aux a\u00een\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Les foyers de l\u2019Ontario re\u00e7oivent leur financement en 22 enveloppes diff\u00e9rentes; l\u2019argent consacr\u00e9 \u00e0 la dotation de personnel ne doit aller qu\u2019au personnel, celui de l\u2019alimentation qu\u2019\u00e0 la nourriture, et ainsi de suite. [Les grands oubli\u00e9s, chapitre 3]<\/sup><\/em><\/p>On peut parier que le financement des CHSLD, soumis aux arcanes administratives des CISSS et CIUSSS, n’ont pas plus de marge dans leur gestion budg\u00e9taire. <\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Vivre chez-soi le plus longtemps possible, telle est la promesse faite par tous les gouvernements depuis la premi\u00e8re Politique de soutien \u00e0 domicile de 1979. Une promesse jamais vraiment remplie tellement les limites et les conditions d’acc\u00e8s aux services \u00e0 domicile publics sont grandes. Sans parler de la qualit\u00e9 de services qui se calculent en minutes et ont perdu cette qualit\u00e9 de relation continue qu’avaient les premiers programmes de services \u00e0 domicile. Au chapitre suivant, Picard souligne le cas, oubli\u00e9s parmi les oubli\u00e9s, des a\u00een\u00e9s atteints de d\u00e9mence. <\/p>\n\n\n\n

Les chapitres suivants d\u00e9veloppent l’importance et les conditions difficiles de travail des pr\u00e9pos\u00e9s aux b\u00e9n\u00e9ficiaires et autres pr\u00e9pos\u00e9s aux services de soutien \u00e0 la personne (Des mains secourables<\/em>), puis les situations dramatiques qui confrontent les \u00ab\u00a0aidants naturels\u00a0\u00bb, femmes et filles surtout (Conscrits par l’amour<\/em>). Un dernier chapitre de cette premi\u00e8re partie s’arr\u00eate sur le mourir et les services de soins palliatifs (C’est la fin<\/em>). L\u00e0 encore l’acc\u00e8s aux soins de fin de vie n’est pas encore assur\u00e9, m\u00eame si cela devrait \u00eatre int\u00e9gr\u00e9 \u00e0 la mission des institutions de soins de longue dur\u00e9e. Trop souvent la personne termine sa vie en centre hospitalier, quand ce n’est pas \u00e0 l’urgence. Trop souvent la question n’a pas \u00e9t\u00e9 abord\u00e9e d’avance par la famille, ni par le service de soins. <\/p>\n\n\n\n

La deuxi\u00e8me partie (Jamais plus<\/em>) donne des exemples de soins \u00e0 domicile, de logements supervis\u00e9s… d’h\u00e9bergement avec services qui soient adapt\u00e9s, mieux int\u00e9gr\u00e9s, plus accessibles. <\/p>\n\n\n\n

\u00abIl y a beaucoup de femmes de plus de 85 ans qui sont tellement pauvres que, chaque mois, elles doivent choisir entre payer le loyer ou manger. Et elles ne peuvent pas d\u00e9m\u00e9nager dans une maison de retraite ou une r\u00e9sidence de soins de longue dur\u00e9e, parce que ni l\u2019une ni l\u2019autre n\u2019est abordable.\u00bb (…) \u00abIl nous faut fondamentalement repenser le d\u00e9fi des soins aux personnes qui vieillissent. On ne peut pas repenser les soins \u00e0 long terme isol\u00e9ment. Nous devons envisager la place des soins communautaires, des logements supervis\u00e9s, du vieillissement sur place. [Les grands oubli\u00e9s, chapitre 9.]<\/sup><\/em><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Le chapitre suivant, Autour du monde<\/em>, trace le portrait des politiques de soutien aux a\u00een\u00e9s au Danemark, et ailleurs en Europe, au Japon, en Australie et aux \u00c9tats-Unis. Le dernier chapitre, Une ordonnance de r\u00e9forme<\/em>, r\u00e9sume les le\u00e7ons tir\u00e9es ou les pistes d’action pour am\u00e9liorer les choses. En dotation de personnels (stabilit\u00e9, moins d’\u00e9carts de salaires entre institutions et priv\u00e9, implication des m\u00e9decins), aupr\u00e8s des proches aidants (qu’ils sachent \u00e0 quoi s’attendre), dans les r\u00e9sidences de soins de longue dur\u00e9e (plus petites), des soins \u00e0 domicile (moins \u00ab\u00a0chaine de montage\u00a0\u00bb)…<\/p>\n\n\n\n

L\u2019une des principales raisons pour lesquelles les soins \u00e0 domicile sont si co\u00fbteux est qu\u2019ils subissent les assauts de la bureaucratie, alors que le tiers des dollars qui y sont investis sont accapar\u00e9s par l\u2019\u00e9valuation. <\/sup>[Le tiers !] <\/em><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

les soins palliatifs (y avoir acc\u00e8s)<\/h4>\n\n\n\n

Aucun a\u00een\u00e9 ne devrait mourir sans avoir un acc\u00e8s appropri\u00e9 \u00e0 des soins palliatifs, qu\u2019il finisse ses jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, dans un centre de fin de vie, un foyer de soins ou sa propre maison.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

…le financement.<\/h4>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019heure actuelle, le financement public des soins de sant\u00e9 est d\u2019environ 160 milliards $ par ann\u00e9e, dont 82 milliards $ sont consacr\u00e9s aux Canadiens \u00e2g\u00e9s de plus de 65 ans.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Le f\u00e9d\u00e9ral doit contribuer plus aux soins de sant\u00e9 mais Picard sugg\u00e8re de ne pas ouvrir la \u00ab\u00a0boite de Pandore\u00a0\u00bb de la Loi canadienne sur la sant\u00e9. Plut\u00f4t d’exiger un investissement canadien dans un programme de soins aux a\u00een\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Au niveau de la structure, il ne faudrait pas simplement ajouter des lits, ou du financement. <\/p>\n\n\n\n

Une famille ayant un \u00eatre cher dont les revenus sont limit\u00e9s et qui combat la d\u00e9mence pourrait facilement se retrouver \u00e0 naviguer entre une douzaine de programmes sociaux relevant de quatre minist\u00e8res provinciaux g\u00e9r\u00e9s par une r\u00e9gion sanitaire, une municipalit\u00e9 et quelques groupes communautaires, sans parler des programmes f\u00e9d\u00e9raux de logement et de soutien au revenu. (…) La priorit\u00e9 ne devrait pas \u00eatre d\u2019ajouter des lits en agrandissant les \u00e9tablissements actuels ou en en construisant de nouveaux, mais plut\u00f4t de servir les gens en leur offrant plus de choix quant \u00e0 leur lieu de vie et \u00e0 la mani\u00e8re dont ils souhaitent la vivre.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

la r\u00e8glementation <\/h4>\n\n\n\n

Les pays offrant les meilleurs soins aux a\u00een\u00e9s \u2013 les m\u00eames qui ont surmont\u00e9 avec succ\u00e8s la pand\u00e9mie de COVID-19 \u2013 sont aussi ceux qui avaient le moins de r\u00e9glementation. Pourquoi? Parce qu\u2019ils comptaient sur du personnel en nombre suffisant et du financement ad\u00e9quat. Les mod\u00e8les de soins bas\u00e9s sur l\u2019accomplissement d\u2019un nombre maximal de t\u00e2ches et de proc\u00e9dures au cours d\u2019un m\u00eame quart de travail et la capacit\u00e9 de cocher le plus de cases possible n\u2019ont rien \u00e0 voir avec la qualit\u00e9 des soins.<\/p>

Mais surtout, nous devons changer les choses que nous r\u00e8glementons, mesurons et r\u00e9compensons.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

les communaut\u00e9s, en terminant<\/h4>\n\n\n\n

Il faut mettre fin \u00e0 l\u2019apartheid des personnes \u00e2g\u00e9es et int\u00e9grer les foyers de soins \u00e0 la communaut\u00e9. Les installations devraient \u00eatre partag\u00e9es avec les garderies et les \u00e9coles. Le fait de c\u00f4toyer des a\u00een\u00e9s, y compris des gens atteints de d\u00e9mence, devrait faire partie de la vie quotidienne et non repr\u00e9senter une anomalie g\u00eanante. (…)
La seule chose qui emp\u00eache notre syst\u00e8me incoh\u00e9rent et sous-financ\u00e9 de soins aux a\u00een\u00e9s de s\u2019effondrer compl\u00e8tement est le secteur communautaire, soit les milliers de groupes communautaires et de b\u00e9n\u00e9voles, de la popote roulante aux groupes de d\u00e9fense des personnes atteintes de d\u00e9mence, qui trouvent constamment des solutions cr\u00e9atrices pour combler les lacunes. Une partie de l\u2019\u00e9norme flot d\u2019argent qui engraisse actuellement des bureaucraties ob\u00e8ses chez les minist\u00e8res de la sant\u00e9 et les autorit\u00e9s r\u00e9gionales de sant\u00e9 devrait \u00eatre dirig\u00e9e directement vers les organisations communautaires de premi\u00e8re ligne. [Les grands oubli\u00e9s, chapitre 12. Andr\u00e9 Picard, 2021.]<\/em><\/sub><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Les organisations de soins de longue dur\u00e9e<\/h3>\n\n\n\n

Le livre de Fran\u00e7ois Aubry, Yves Couturier et Flavie Lemay rassemble plusieurs dizaines d’auteurs autour de quatorze chapitres divis\u00e9s en trois parties et deux \u00ab\u00a0transitions\u00a0\u00bb, dont une constitu\u00e9e de la fameuse bande dessin\u00e9e sur le m\u00e9tier de pr\u00e9pos\u00e9 aux b\u00e9n\u00e9ficiaires<\/a> (L’art quotidien des d\u00e9tails<\/a> – pdf) alors que l’autre est un t\u00e9moignage franc et plein d’humour et d’humanit\u00e9 d’une pr\u00e9pos\u00e9e aux… malades. <\/p>\n\n\n\n

En se concentrant sur les CHSLD et les EHPAD (\u00c9tablissement d’h\u00e9bergement pour personnes \u00e2g\u00e9es d\u00e9pendante, la version de nos CHSLD d\u00e9velopp\u00e9e en France), les auteurs n’ont pas \u00e0 se prononcer sur les soins et services \u00e0 domicile ni non plus sur la r\u00e9partition des responsabilit\u00e9s entre RPA (r\u00e9sidences pour a\u00een\u00e9s) et CHSLD. C’est d’abord un regard pos\u00e9 du point de vue de l’administration et du personnel que nous invitent les auteurs dans la premi\u00e8re partie du livre : G\u00e9rer une organisation de soins de longue dur\u00e9e et y travailler. La seconde partie : Vivre dans les organisations de soins de longue dur\u00e9e. La troisi\u00e8me et derni\u00e8re partie : Transformer les organisations de soins de longue dur\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

Notre objectif est tout autant de pr\u00e9senter des th\u00e9matiques sp\u00e9cifiques aux lecteurs int\u00e9ress\u00e9s par ces sujets (gestionnaires, citoyens, professionnels, employ\u00e9s) que de fournir des bases de r\u00e9flexion aux chercheurs et aux \u00e9tudiants qui fondent leurs recherches sur ces environnements complexes. [Les organisations de soins de longue dur\u00e9e, Introduction, p. 15]<\/em><\/sub><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Je crois en effet que les r\u00e9flexions et t\u00e9moignages sur les pratiques de loisir, de pr\u00e9pos\u00e9s, de soins… autant que les enjeux li\u00e9s \u00e0 la gestion institutionnelle, ou encore \u00e0 la recherche dans de tels milieux int\u00e9resseront beaucoup d’intervenants engag\u00e9s dans ces institutions. <\/p>\n\n\n\n

Il est utile de rappeler qu’un tel recueil, publi\u00e9 au second trimestre 2020 a \u00e9t\u00e9 pour l’essentiel \u00e9crit avant la pand\u00e9mie de COVID-19. Il arrivait \u00e0 point nomm\u00e9 pour mieux comprendre des ph\u00e9nom\u00e8nes qui ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9voil\u00e9s par la crise sanitaire : probl\u00e8mes de r\u00e9tention des pr\u00e9pos\u00e9s, de travail \u00e0 temps partiel (dans plusieurs \u00e9tablissements); \u00e9puisement des personnels par surcharge et par manque de reconnaissance… Si des administrateurs trouveront difficile la franchise de certains t\u00e9moignages, la plupart des chapitres proposent des pistes d’am\u00e9lioration et toute la troisi\u00e8me partie s’attache aux enjeux de transformation organisationnelle qui s’imposent. <\/p>\n\n\n\n

Les auteurs d\u00e9noncent le sensationnalisme des m\u00e9dias qui font r\u00e9guli\u00e8rement leurs choux gras de scandales ayant lieu dans les CHSLD. Ils tentent une approche objective, scientifique, bas\u00e9e sur la litt\u00e9rature et des recherches terrain. On affirme d’embl\u00e9e que les CHSLD sont n\u00e9cessaires mais qu’ils pourraient changer. S’am\u00e9liorer. Mais justement ces objectifs de changement et d’am\u00e9lioration sont parfois nombreux et contradictoires. <\/p>\n\n\n\n

Au Qu\u00e9bec, la performance des CHSLD est soumise \u00e0 quatre principaux modes de contr\u00f4le, soit une d\u00e9marche obligatoire d\u2019am\u00e9lioration continue de la qualit\u00e9 et d\u2019agr\u00e9ment ; des visites minist\u00e9rielles d\u2019\u00e9valuation de la qualit\u00e9 du milieu de vie ; des inspections par des ordres professionnels (ex. : infirmi\u00e8res, infirmi\u00e8res auxiliaires, ergoth\u00e9rapeutes) ; ainsi qu\u2019un r\u00e9gime d\u2019examen des plaintes (Commissariat aux plaintes et \u00e0 la qualit\u00e9 des services, Protecteur du citoyen). [Chapitre 2, Pour une meilleure gestion des organisations et une utilisation optimale des ressources actuelles, Francis Etheridge. Page 42]<\/sub><\/em><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Ces m\u00e9canismes crois\u00e9s conduisent \u00e0 une surtension \u00e0 l’am\u00e9lioration<\/em>, et ce n’est pas un syst\u00e8me d’imputabilit\u00e9 factice<\/em> qui viendra corriger la situation ! <\/p>\n\n\n\n

Il est ainsi possible pour les CHSLD d\u2019obtenir des \u00e9valuations positives, ou du moins acceptables, en g\u00e9n\u00e9rant des am\u00e9liorations \u00ab sur papier \u00bb qui ne se traduisent pas ou tr\u00e8s peu \u00ab en pratique \u00bb . Des \u00e9valuations positives se mat\u00e9rialisent en banni\u00e8res accroch\u00e9es en fa\u00e7ade des b\u00e2timents, tels des sceaux de qualit\u00e9 et de s\u00e9curit\u00e9, ou en plans d\u2019action pr\u00e9sent\u00e9s publiquement sur les sites web comme s\u2019ils \u00e9taient d\u00e9j\u00e0 r\u00e9alis\u00e9s, promus ainsi comme preuves d\u2019am\u00e9liorations effectives. [Idem, page 44.]<\/sub><\/em><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

\u00c0 force de promettre des am\u00e9liorations sans pr\u00e9voir la quantit\u00e9 et la qualit\u00e9 des ressources n\u00e9cessaires, on risque de rendre la situation pire encore. <\/p>\n\n\n\n

[L]\u2019implication des r\u00e9sidents est, en soi, une excellente nouvelle, mais le simple ajout de leurs attentes et besoins, sans prendre en compte les contextes de travail, risquerait d\u2019augmenter les demandes irr\u00e9alistes faites aux travailleurs et l\u2019\u00e9cart entre ce qui est prescrit et ce que ceux-ci peuvent faire r\u00e9ellement sur le terrain.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Ci-joint la table des mati\u00e8re de ce recueil de textes. <\/p>\n\n\n\n